【生命鬥士】患紅斑狼瘡遇藥物敏感無藥可醫　80後女生全身潰爛停藥自救重生：別放棄自己

患上紅斑狼瘡症有多辛苦？台灣一名80後女生，兩年前患上紅斑狼瘡症，由於對治療的藥物敏感，無藥可醫，最嚴重時皮膚痕癢全身潰爛，無法進食，每日生不如死，旁人異樣眼光更令她不敢出門，她坦言一度對生活感到絕望，欲了結自己生命。她最終毅然停藥，經運動及飲食上的改善，終舒緩紅斑狼瘡症。

80後台灣女生若苗，任職中醫小助理、兼職YouTuber，她憶述，從小到大身體欠佳，經常患感冒易生病，2017年，她突然臉部敏感，之後延伸到患唇皰疹，嘴唇腫脹及潰爛，醫生處以西藥治療，雖暫時抑制，未幾就復發，加上自己對該藥物敏感，導致全身痕癢及潰爛，2018年終證實，因身體免疫系統出問題，患上紅斑狼瘡症。

想起那段痛不欲生的患病日子，若苗至今仍不禁落淚，由於家族沒有紅斑狼瘡症，畢業後的她有接電視廣告，一直想呈現最美的一面給觀眾，但發病後事與願遺，嚴重影響外觀，

看著自己潰爛的皮膚，我一度非常討厭照鏡子，甚至想摔爛鏡頭，躲到一個無人認識的地方。

嚴重時無法進食　每日絕望中度過

除了外觀受影響，最嚴重時嘴巴一張開就裂，不能講話，甚至無法進食，就連喝水都有困難，只能用棉花棒沾水插進嘴巴，每晚癢到無法入睡，體重也急快速下降約8公斤，當知道自己對治療的藥物敏感，當下有種被世界遺棄的感覺，每天都在絕望中度過，甚至一度有想結束生命。

那一年每天癢到幾千萬隻蟲在體內，沒辦法睡，身體癢就是一直抓，抓到覺得痛了，就莫名其妙昏睡了，醒來全身都是血，然後又開始癢，繼續抓，不是我不願意好好活，而是癢沒辦法改善，日復一日，無限循環，真的好無助，想著人為甚麼要活得這麽累。

外出陌生人異樣眼光無所適從

病情不僅令她無法工作，收入大受影響，更讓她的自信心跌入谷底，不敢見到任何人，外出時，當見到陌生人投來異樣眼光，都令她無所適從。若苗坦言，曾試過找神明問事、算命、喝符水、驅魔等偏方，但都於事無補，全身仍是嚴重潰爛。

直到有一天，她突然醒覺，自己不能再這樣頽廢，意識到要積極運動，就算無法改善，至少比現時等死有意義。她身體力行報拳擊課，坦言有因外貌而自卑，但想到要找回健康身體，就過了心理關口，踏出第一步。

透過積極運動+全素　身體狀況有所改善

而在上拳擊時，認識到曾是過來人的教練，對方透過原始點療法，皮膚潰爛問題逐漸改善。若苗稱，在接受原始法療法時有一度卻步，眼見已沒有任何治療方法，加上教練鼓勵故嘗試。

若苗分享，曾敷薑膏在潰爛的皮膚上，一開始發炎得更大片，其後原本潰爛的皮膚開始脫皮，現時更回復以往光滑皮膚。飲食上也有大轉變，剛開始吃的非常清淡，然後全素，就連奶、蛋，生冷食物完全不碰，再加上運動，現時一周打拳擊兩天，2或3天騎單車。

若苗稱，現時狀況雖沒完全痊癒，但已有顯著改善，復發頻率變低，對她來說，已是一個大進步，能吃能說能運動，雖然紅斑狼瘡症令她痛不欲生，但同時也令她深深體會到，健康是多麼重要，要好好愛惜自己，

只要自己不放棄，都可以給自己一個機會，既然無法控制這個病，就要持續運動持續樂觀，愛自己其實超美好。

現時的若苗，最希望能夠幫助更多病患，不局限於紅斑性狼瘡，她開設facebook專頁，期望可以幫到正在受疾病折磨的同路人，她在專頁中分享自身抗病過程，

我會更努力的幫助更多受這種病痛折磨的人，這種幫助到的成就感比我自己還要開心。

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記者：黃存新